| Lo
Monstruoso y lo no tan Monstruoso del SIDA
Maximiliano Bezada*
El SIDA es un tema sobre el que mucho se ha hablado
y escrito. Opiniones y puntos de vista muy distintos, y a veces
opuestos, se confrontan en los debates sobre el tema y todos tenemos
alguna idea u otra al respecto. Pero, ¿qué nos viene
a la mente cuando pensamos en el SIDA? ¿Cómo lo representamos?
¿Qué concepto tenemos de la enfermedad y del enfermo,
y cómo hemos llegado a construirlos?
Nada se sabía sobre el virus de inmunodeficiencia
humana cuando en 1978 un joven homosexual en un hospital de la ciudad
de San Francisco constituyó el primer caso norteamericano
del, para entonces extraño, síndrome que hoy conocemos
como SIDA 1. Después de él vendrían
otros y ya iniciada la década de los ochenta comenzaron a
darse, en California y Nueva York, cada vez más ocurrencias
de dos padecimientos muy poco comunes conocidos como “sarcoma
de kaposi” y “neumonía por Pneumocystis carinii”.
El primero: un tipo de cáncer relativamente benigno, el segundo:
una infección pulmonar. Ambos tenían en común
el hecho de ser poco frecuentes y de atacar generalmente a individuos
inmunodeprimidos o de muy avanzada edad. En todos los casos reportados
en ambas costas Estadounidenses los pacientes que los presentaban
tenían la particularidad de ser hombres homosexuales2.
Los primeros reportes que trataron sobre estos casos difíciles
de explicar los publicó el centro para control de enfermedades
(CDC por sus siglas en inglés) en junio de 1981 y es así
como comenzaron a publicarse los primeros datos científicos
sobre el tema3.
copyright 2001 Jonathan
Brown
¿Como representar el
SIDA? En estas caricaturas editoriales encontramos representaciones
que evocan una imagen de muerte y parecen estar peculiarmente
identificadas con el problema de la epidemia en África.
De esta forma surge a la luz pública una
realidad nueva y amenazadora pero aún sin forma. Una enfermedad
que parece terrible y para la cual no hay cura es sin duda un concepto
inquietante y reclama un puesto en el imaginario de la sociedad
que se ve afectada. El cuerpo social necesita aprehender de alguna
forma los nuevos conceptos que irrumpen en su realidad, necesitan
asimilarlos a su Imaginario Colectivo.
El imaginario colectivo puede definirse de una
manera sencilla como el sistema de signos y símbolos que
utiliza la cultura para codificar la realidad y determinar patrones
uniformes de percepción4. Con el advenimiento
de una nueva realidad surge la necesidad de asociar a ella un cierto
simbolismo que permita reconocerla, percibirla y relacionarse con
ella de una forma más o menos predeterminada.
Este proceso de asimilación del SIDA al
imaginario se alimentó de la poca, y a veces confusa información
que, como con cuentagotas, se podía obtener. Debido a que
los únicos casos que se conocían en estos primeros
años de la década de los ochenta se referían
a hombres homosexuales se comenzó a pensar que sólo
este grupo social era propenso a adquirir la enfermedad. Como consecuencia
términos como el de “plaga gay” comenzaron a
ser utilizados informalmente por columnistas e incluso doctores5
y los primeros nombres oficiales que se le dieron a la enfermedad
se referían a su conexión con la homosexualidad. Uno
de ellos, por ejemplo, es GRID, siglas en inglés de Síndrome
de Inmunodeficiencia Relacionada a Homosexuales6. Según
los medios de comunicación difundían la existencia
de casos en mujeres y niños el panorama del SIDA fue cambiando
y la percepción de quiénes eran propensos a contraerlo
se expande para incluir a los usuarios de drogas intravenosas, personas
de actividad sexual promiscua y descuidada, y hemofílicos.
Sin embargo, este grupo no es homogéneo. De una forma no
necesariamente discreta, la opinión pública comienza
a señalar a los hemofílicos y a los niños que
habían heredado la enfermedad de su madre como víctimas
inocentes, lo cual puso a todos los otros enfermos en la posición
de culpables e incluso de victimarios7.
Poco a poco se va construyendo así un imaginario
en torno al SIDA. En sus inicios estuvo marcado por la ignorancia
y el prejuicio, resultando en una clara identificación de
la enfermedad con la muerte y en la creación de una cultura
del miedo.
Las primeras campañas de información
no tardan mucho en surgir. Fueron dirigidas a aquellas personas
que podrían estar infectadas con el virus, con el fin de
tratar de informarles sobre su condición. Más adelante
empiezan las campañas propiamente preventivas y utilizan
reiteradamente el elemento de la muerte. En 1986-87 en el Reino
Unido se desarrolla una campaña con el slogan “don’t
die of ignorance” (no muera de ignorancia) acompañado
con imágenes de la palabra AIDS tallada en una lápida
funeraria. En Australia en 1987 sale al aire una campaña
televisiva cuyo tema está centrado en la imagen tradicional
de la muerte jugando al boliche y derribando a hombres, mujeres
y familias enteras8. Esta campaña en particular
tuvo un impacto muy grande sobre el público, pero años
más tarde uno de los responsables de su realización
admitiría que tuvo el efecto negativo (y no pretendido por
los creadores de la campaña) de satanizar a los enfermos
ya que se producía una identificación de la figura
de la muerte con las personas que ya infectadas propagaban la enfermedad9.
Es así como rápidamente el enfermo
seropositivo, particularmente aquel que pertenece al grupo de los
“culpables”, comienza a ser estigmatizado y a asumir
el papel de monstruo.
copyright 1984 Terry
Higgins Trust
copyright 1987 Department
of Health and Social Security
Dos de las primeras campañas de información
prevención en el Reino Unido. En la primera (arriba) se
observa un estilo informativo. En la posterior (abajo) la palabra
AIDS tallada en una lápida evoca una imagen de muerte.
 
copyright 1987 Australian
Department of Health
En 1987 la primera campaña educativa
y de prevención se llevó a cabo en Australia. El
tema de la misma fue el de la muerte jugando boliche y derribando
a hombres mujeres y familias enteras. La campaña tuvo un
enorme impacto pero contribuyó a satanizar a los portadores
del virus.
Lo monstruoso es “aquello que se enfrenta
a las leyes de la normalidad”10. El monstruo es
“la desviación de la norma, aquello que está
más allá del orden, de la regularidad y de la Ley”11.
Vale la pena preguntarse ¿para qué necesitamos a los
monstruos? La vida en sociedad hace necesaria la imposición
de reglas y convenciones, ésa es una de las funciones de
la cultura. Ella, alimentándose de las habilidades adquiridas,
experiencias vividas y memoria histórica “instituye
las reglas/normas que organizan la sociedad y gobiernan los comportamientos
individuales”12. Pero estas normas necesitan una
base, un sustento. Necesitan ser legitimadas y muchas veces van
a serlo a través del temor; “cada regla necesita de
los miedos que la sostienen”13. Para generar ese
miedo creamos a los monstruos; su función vendría
siendo atemorizar a la gente para que acepte sumisamente su papel
en la sociedad, para hacerle saber que quebrantar las reglas trae
consecuencias nefastas14.
De modo que el monstruo está íntimamente
ligado al miedo y a la trasgresión de las normas. En el caso
del SIDA tenemos todos los ingredientes que necesitamos: grupos
sociales señalados como culpables de contraer y transmitir
la enfermedad que además se identifican con el irrespeto
por las normas tradicionales de la sociedad (homosexuales, drogadictos,
promiscuos) y una dosis muy fuerte de temor causado por la certera
muerte que se asociaba a la enfermedad. Los papeles estaban repartidos:
a la comunidad en general le correspondía mantenerse dentro
de los parámetros de conducta social y sexual considerados
como normales y a los enfermos de SIDA la penosa tarea de ser el
ejemplo viviente y monstruoso de lo que puede resultar de salirse
de ellos.
Las consecuencias son terribles. Se crea una fobia
social hacia todo aquel que haya contraído la enfermedad.
En 1985 a un chico seropositivo de 13 años de edad en Estados
Unidos se le prohibió seguir asistiendo a la escuela y en
1987 una familia es obligada a abandonar de residencia de Arcadia,
Florida cuando, después de recibir múltiples insultos
y amenazas, su hogar es incendiado. Todo esto por el simple hecho
de que los tres hijos eran portadores del VIH15. Estos
dos casos se refieren a niños hemofílicos, es decir
aquellos considerados como los más inocentes, y sin embargo
despiertan esta mezcla de temor y odio. En cuanto a los grupos “culpables”,
comenzaron a verse afectados por discriminación en el lugar
de trabajo y en 1986 se introduce en los Estados Unidos la primera
demanda legal por este concepto16.
Ya para esta época las instituciones pertinentes
se habían avocado a crear dispositivos de educación
y prevención. Como en los dos casos citados anteriormente
la imaginería prevaleciente era una asociada a la muerte.
Esto evidentemente no ayudaba a eliminar el título de monstruo
que se había adjudicado a los enfermos de SIDA. Sin embargo,
una respuesta empezaba a surgir. Los grupos activistas en defensa
de los derechos de los enfermos comenzaron a crear una imaginería
alternativa dirigida directamente a atacar el miedo y el prejuicio.
Ejemplos de ellos son afiches como el creado por la colectiva de
artistas “Gran Fury” en Nueva York en 1987 con el slogan
“All people with AIDS are Innocent” (Todas las personas
con SIDA son inocentes) y el famoso afiche que presenta un dibujo
infantil y el slogan “I have aids, please hug me” (Tengo
SIDA, por favor, abrázame)17. De esta manera trataban
de enseñar al público que los enfermos de SIDA son
personas como todos y que el contacto casual no supone un riesgo.
También en este sentido, en 1987 la princesa Diana de Gales
tuvo el gesto de estrechar la mano de un paciente de SIDA sin colocarse
guantes en la ceremonia de apertura de la primera sala hospitalaria
dedicada especialmente al SIDA en Inglaterra18.
 
copyright 1987 Centre for
Attitudinal Healing copyright 1988 New York Public
Library
Ya entrada la década de los ochenta
y como respuesta a la imaginería de muerte que rodeaba
al SIDA algunos artistas y activistas comienzan a crear un imaginario
alternativo que busca humanizar la visión que la sociedad
tenía de los enfermos.
Pero estos y otros esfuerzos no han logrado erradicar
por completo la visión monstruosa que existe del enfermo
de SIDA. La asociación de la enfermedad a la homosexualidad,
la drogadicción y la promiscuidad persiste aún sobre
todo en los sectores más conservadores de la sociedad. Así
se publican aún en numerosas revistas artículos que
aluden al SIDA como causa de vergüenza, o incluso castigo del
pecado. Ejemplo de ello es un artículo publicado en una revista
mexicana en el año 2001 con el título de “El
SIDA, Vergüenza social y freno a conductas sexuales”19.
En el referido texto no sólo se identifica a los homosexuales
y trabajadoras sexuales como los portadores y transmisores de la
enfermedad, sino que además se afirma que el contagio ocurre
“cuando por los efectos del alcohol o la droga se llega a
las prácticas sodómicas”20 y aboga
por la construcción de una ciudadela donde pueda ubicarse
a todas las personas proclives a transmitir el virus de modo que
se minimice el riesgo de infección.
El problema se mantiene también por la asociación
del SIDA con la sexualidad “anormal” y de ésta
con el pecado. Según información publicada por el
capítulo colombiano la Organización de las Naciones
Unidas para el SIDA (ONUSIDA) el 83% de los pecados confesados en
confesionarios católicos es de índole sexual21.
Existe una fuerte identificación del sexo con la transgresión
y del SIDA con el sexo, de modo que no queda sino señalar
a los enfermos de SIDA como transgresores, monstruos. Esto ha dificultado
la implementación de programas de prevención basados
en la educación sobre el uso del preservativo como medio
de protección en países como Chile, donde algunos
medios de comunicación controlados por la iglesia católica
se han rehusado a transmitir cuñas de este tipo por considerarlas
inmorales y señalan que el único medio de prevención
seguro es la abstinencia22.
Otros movimientos religiosos de corte más
ortodoxo e incluso fanático se atreven a ir mucho más
lejos en la condena del SIDA y de lo sexual. No es difícil
encontrar en Internet afirmaciones como: “el sida es únicamente
el monstruo que atemoriza a la humanidad y que ha surgido a partir
de este libertinaje sexual”23. Existen también
aquellos que van tan lejos como manifestar que es la voluntad de
Dios castigar a los homosexuales a través del SIDA afirmando:
“…y serán llamados por Dios prostitutos de Satanás
y por ellos trajo mi Padre el Sida”24.
Pero no sólo en el discurso del acusador
se escuchan estas alusiones a lo monstruoso. Existe conciencia por
parte de los individuos enfermos de que aceptar su enfermedad implica
ser excluido por la comunidad. “Reconocer que se tiene el
sida es adquirir la etiqueta de monstruo”25 se
admite en un artículo sobre la epidemia en África.
Lo que observamos es la exclusión y el rechazo
del enfermo, efectos que pueden en muchos casos causar daños
psicológicos tan graves y dolorosos como los daños
biológicos que causa la enfermedad. Otro de los efectos nefastos
de esta forma de pensar es la creación de una falsa noción
de seguridad para aquellos que no forman parte de los grupos excluidos.
Si consideramos que los homosexuales, prostitutas y personas de
conducta sexual anormal son los causantes del SIDA y los propensos
a contraer y transmitirlo bastaría con evitar todo contacto
con estas personas y estas conductas para protegerse. Nada más
lejano a la verdad. De modo que cuando se asocia la infección
por VIH únicamente a conductas sexuales mitificadas y rechazadas
por la sociedad, se emplean discursos que entienden la genitalidad
y su ejercicio como algo “sucio y pecaminoso” o se considera
a las personas viviendo con SIDA como “pecadores” y
ayudarlos como una “obra de caridad”, se obstruye y
obstaculiza la implementación de campañas de prevención
que funcionen. Se impide así “desarrollar propuestas
educativas abiertas, informativas y generadoras de habilidades para
la toma de una decisión personal meditada e informada”26.
Algunas de las primeras campañas implementadas
en América Latina, y particularmente en México, estaban
basadas en el miedo a la muerte y el énfasis en los grupos
de riesgo (homosexuales, prostitutas, drogadictos). Esto, además
de generar esa falsa noción de seguridad que acabamos de
discutir, despertaba un miedo tal en el receptor que éste
acababa por bloquearse y finalmente eliminar el mensaje de su conciencia27.
En otras palabras, el estigma y la discriminación
se erigen en “barreras insalvables a la hora de la prevención
de la transmisión del virus”28. Según
declaraciones del director ejecutivo de ONUSIDA, “la única
forma de realizar progresos contra la epidemia es sustituir la vergüenza
por la solidaridad, y el miedo por la esperanza"29.
Las campañas que se implementan actualmente
han cambiado su enfoque para adaptarse mejor a esta nueva visión
del problema, haciendo más énfasis en la vida que
en la muerte y tratando de derribar los prejuicios y estigmas. Podemos
citar como ejemplo las campañas de prevención chilenas
recientes. La campaña llevada a cabo por CONASIDA en los
años 1994 y 1995 con el título “Unidos por la
Vida” utilizó cortos difundidos por televisión
donde aparecían amas de casa, estudiantes o empresarios admitiendo
que vivían con el virus de inmunodeficiencia humana. Uno
de los afiches usados en esta campaña es particularmente
elocuente puesto que tiene un slogan que reza: “El grupo de
riesgo del SIDA en Chile lo integramos 13.348.401 personas”
usando la cifra de la población total de Chile según
datos del censo de 199230. Aquí observamos un
claro intento por derribar el concepto erróneo de los grupos
de riesgo e involucrar a toda la población en el esfuerzo
por controlar la propagación del SIDA.
 
copyright 1994 CONASIDA
La campaña chilena ¨Todos por
la Vida¨ de 1994-95 buscaba derribar los estigmas y los prejuicios
respecto a los grupos de riesgo. Para ello utilizó cuñaas
televisivas en la que empresarios y amas de casa admitian ser
portadoras de VIH y afiches afirmando que el grupo de riesgo lo
constituímos todos.
Otra campaña digna de mención en
este sentido fue la que llevó a cabo UNAIDS o ONUSIDA en
el período 2002-2003 con el título “live and
let live” (vive y deja vivir)31. Los afiches que
formaron parte de esta campaña tratan de lograr la empatía
del espectador con el enfermo de SIDA poniéndolo en su lugar
mientras rostros llenos de desprecio lo miran y se pueden leer frases
como “tú ya no eres mi hijo” o “es tu culpa,
eres una mala mujer”. El epígrafe de la imagen dice:
“Vive y deja vivir, ayúdanos a combatir el miedo, la
vergüenza, la ignorancia y la injusticia en todo el mundo”32.
Diferentes afiches muestran diferentes situaciones e incluyen diversas
frases aplicadas a contextos sociales distintos pero en todos los
casos el mensaje es el mismo: el prejuicio es dañino y doloroso
para los enfermos de SIDA que tienen que sufrirlo y debe ser erradicado.
En Sur África, y con otro público
en mente, se han hecho esfuerzos para ayudar a los niños
a desenvolverse en un ambiente en el que más del 10% de la
población es portadora del VIH. La versión surafricana
de la serie infantil “Plaza Sésamo” llamada “Takalani
Sesame” introdujo en septiembre del 2002, al comenzar su segunda
temporada, un nuevo personaje que es seropositivo. Paradójicamente
(y como es el caso de casi todos los personajes de plaza sésamo)
se trata de un pequeño monstruo. El nuevo personaje, femenino
y con una edad de 5 años, está diseñado para
ayudar a eliminar los estigmas alrededor del SIDA. Kami (ése
es su nombre) es audaz, amigable y un miembro activo de su comunidad.
El programa, dirigido a niños con edades entre 3 y 7 años,
pretende promover la aceptación y el trato positivo de los
niños hacia los portadores del VIH así como ayudarlos
a entender mejor la enfermedad33.
 
copyright 2002 UNAIDS
Estas imágenes pertenecen a la campaña
¨Live and let Live¨ llevada a cabo en el período
2002-2003 por UNAIDS. Esta serie de afiches pretende crear en
el receptor cierta empatía con el portador del virus y
luchar contra el prejuicio, el miedo, la vergüenza y la ignorancia.
Kami es el nombre de la nueva integrante
del elenco de "Takalani Sesame", la versión surafricana
del popular show infantil "Plaza Sésamo". Una
pequeña monstruo femenina de 5 años de edad es portadora
del virus del VIH. Es inteligente y afectuosa y conoce mucho sobre
el VIH y el SIDA. El personaje fue introducido para estimular
una conducta positiva en los niños hacia los portadores
del virus y para ayudarlos a entender mejor la enfermedad. Más
del 10% de la población surafricana es seropositiva.
El VIH y el SIDA son realidades que nos afectan
a escala global desde hace ya más de 20 años. Es comprensible
que las primeras percepciones que se manejaron estuviesen marcadas
por el temor, temor ante una amenaza nueva y totalmente desconocida.
Inclusive, las razones por las cuales en un principio se pudo haber
creado una asociación entre el SIDA y lo monstruoso por medio
de una vinculación con lo prohibido no son demasiado oscuras.
Pero ya ha pasado suficiente tiempo y se sabe lo suficiente como
para entender que el enfermo de SIDA puede ser un integrante de
la sociedad tan valioso como cualquier otro y que puede vivir una
vida productiva e incluso aspirar a una expectativa de vida normal
si recibe el debido tratamiento. Sin embargo, los fantasmas del
prejuicio y la discriminación se hacen presentes aún
y, lejos de ayudar a detener la epidemia a través del miedo
al contagio, obstaculizan los esfuerzos que se hacen para que la
gente esté informada y sepa tomar las decisiones correctas
en los momentos adecuados.
Debemos olvidar al monstruo que construimos, ya
tenemos suficientes y no necesitamos más. Es hora de que
todos terminemos de entender que el virus de inmunodeficiencia humana
puede ser una amenaza para nosotros, pero el que se ve obligado
a vivir con él no lo es.
(*) Estudiante de Ingeniería Geofísica.
Curso Imaginario Monstruoso (LLB-547),
dictado por la Prof. Beatriz Ogando.
Notas:
(1) S/A. "SIDA, La plaga más mortífera
de la Historia".
(2) Fredriksson, Jenni y Kanabus, Annabel. "The History of
AIDS up to 1986".
(3) Ibidem.
(4) Bustillo, Carmen "Imaginarios y representación ficcional",
p. 23, 25.
(5) S/A, "Gay Disease".
(6) Fredriksson, Jenni y Kanabus, Annabel. "The History of
AIDS up to 1986".
(7) Atkins, Robert. "Off the Wall: AIDS and Public art".
(8) Fredriksson, Jenni y Kanabus, Annabel."The History of AIDS
from 1987 to 1992".
(9) S/A. "AIDS Pioneer Regrets 'Grim Reaper' Demonization of
Gay Men".
(10) Cortés José Miguel. Orden y Caos. Un estudio
cultural sobre lo monstruoso en las artes, p. 18.
(11) Jiménez, Fabián. "Esbozos de una Analítica
de lo Monstruoso".
(12) Morin, Edgar. "Cultura n Conocimiento", p. 74.
(13) Lafuente Antonio y Valverde Nuria. "¿Qué
se puede hacer con los monstruos?", p. 17.
(14) Cortés José Miguel. Op. Cit., p. 19.
(15) Schmalz, Jeffrey. "Family Afflicted by AIDS Finds a Better
Life"
(16) Fredriksson, Jenni y Kanabus, Annabel. "The History of
AIDS from 1987 to 1992".
(17) S/A. "A history of HIV & AIDS Posters from around
the world"
(18) Fredriksson, Jenni y Kanabus, Annabel. "The History of
AIDS from 1987 to 1992"
(19) Sosa, Germán. "El SIDA, vergüenza social y
freno a conductas sexuales"
(20) Ibidem
(21) S/A "Aspectos Psicosociales, Religiones/Creencias"
(22) González, Gustavo. "Chile: Campaña de VIH/sida
y doble discurso de la TV"
(23) MAHARAJ, Srila. "La Plaga del Siglo… SIDA"
(24) Cubillos, Andrés. "Presagios".
(25) McGeary Johanna. "La Muerte de un Continente"
(26) S/A "Aspectos Psicosociales, Religiones/Creencias"
(27) Reyes, Alicia. "El SIDA y el miedo"
(28) Suarez, Juan Manuel. "Rompiendo las barreras del Estigma"
(29) En: Suarez, Juan Manuel. "Rompiendo las barreras del Estigma"
(30) http://www.conasida.cl/campa/campa3.htm
(31) S/A. Página oficial de UNAIDS World Aids Campaign 2002-2003
(32) Ibidem
(33) S/A. "Meet Kami, as Takalani Sesame launches its second
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nº 21 Ene-Abr 2004
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